Die Versorgung sichern

Jannik auf der Intensivstation

Der kleine Jannik Berg hatte in seinem kurzen Leben schon viel mitgemacht. Direkt nach seiner Geburt kam er auf die Intensivstation, die für scheinbar nicht enden wollende 17 Monate sein Zuhause sein sollte. Im Alter von vier und acht Wochen wurde er zweimal am Herzen operiert. Danach hatte er weiterhin ständig Erstickungsanfälle und Sauerstoffmangel  im Blut, was sich die Ärzte nicht wirklich erklären konnten. Erst als er 10 Monate alt war, entdeckten sie die wahre Ursache: seine Luftröhre war an einer Stelle noch weich und klappte dort immer wieder zusammen, wodurch kaum Luft in der Lunge ankam. Als er mit 12 Monaten mit einer schweren Erkältung fast erstickt wäre und reanimiert werden musste, erhielt er einen Luftröhrenschnitt, damit auf kürzerem Weg Sauerstoff in seine Lunge gelangen konnte.

Jannik war traumatisiert durch die unzähligen Erstickungsanfälle, er war sehr ängstlich und reagierte oft mit Panik. Außerdem war er hospitalisiert durch seinen langen Krankenhausaufenthalt – erst im Alter von fast 2 Jahren sollte Jannik das Krankenhaus verlassen können.

Als sich sein Zustand langsam stabilisierte, strebten die Ärzte eine Verlegung nach Hause an unter der Bedingung, dass er rund um die Uhr von ambulanten Intensivschwestern betreut würde. Ein kompetenter Pflegedienst wurde auch gefunden und das Krankenhaus entließ Jannik überstürzt nur drei Tage später, ohne eine Kostenübernahmezusage von der privaten Krankenkasse abzuwarten – ein schwerer Fehler.

Nach mehreren Gutachten, die eine Rund-um-die-Uhr-Versorgung befürworteten, war die private Krankenkasse nach vier Monaten endlich bereit, die Kosten für eine fünfstündige Betreuung zu übernehmen; für die restlichen 19 Stunden des Tages mussten die Eltern jedoch selbst aufkommen. Monat für Monat hatten Janniks Eltern allein an Pflegekosten ca. 14.500 Euro zu tragen. Am Ende häuften sich die Schulden der Familie auf fast 100.000 Euro, so dass die Eltern den Pflegedienst nicht mehr länger finanzieren konnten.

Alternativ wurde eine Heimunterbringung vorgeschlagen, was die Eltern verständlicherweise ablehnten. Da das Krankenhaus das Kind auch nur im Akutfall aufnehmen wollte, war die medizinische Versorgung des kleinen Jannik nicht mehr sichergestellt.

Seit seiner Entlassung war der kleine Jannik in kurzer Zeit wieder siebenmal im Krankenhaus, viermal allein wegen Atemstillstand. Wären die Intensivschwestern nicht zur Stelle gewesen, wären die Eltern in dieser Situation überfordert gewesen und hätten Jannik nicht mehr helfen können.

Jannik 2009

Trotz aller widrigen Umstände hatte sich der kleine Jannik seit seiner Entlassung aus der Klinik in der häuslichen Umgebung sehr positiv entwickelt. Zwar konnte er im Alter von zwei Jahren weder sitzen noch krabbeln und musste über eine Magensonde ernährt werden. Alle betreuenden Therapeuten bescheinigten ihm jedoch ein großes Entwicklungspotenzial, das gefördert werden sollte.

 OeH hatte daher im ersten Halbjahr 2004 über seine verschiedenen Kommunikationskanäle zur Unterstützung aufgerufen und konnte so knapp 35.000 Euro Spendengelder generieren. Die aktive Kommunikation mit Janniks Familie erfolgte durch einen Förderer von OeH.

Ein weiterer wichtiger Meilenstein konnte mit dem Wechsel zur gesetzlichen Krankenversicherung Anfang August 2004 erzielt werden. Die Familie bekam vollumfänglich 18 Stunden Intensivpflege bezahlt, somit war die finanzielle Hauptlast von den Schultern der Eltern genommen.

Einen großen Schritt nach vorne machte Jannik durch seine Reha-Aufenthalte im Jugendwerk Gailingen, einer neurologischen Klinik und Reha-Einrichtung. Dort fanden die Familie einen sehr kompetenten Chefarzt, der sich Jannik mit Herzblut annahm. Er entdeckte zum Beispiel die Ursache für Janniks ständige Lungenentzündungen: Reflux. Seit dieser medikamentös behandelt wird, hat Jannik keine Lungenentzündungen mehr. Dem Mediziner hat er auch zu verdanken, daß er tagsüber keine Kanüle mehr tragen muss (er hat einen Luftröhrenschnitt);  den Sauerstoff erhält er über die Nase mittels einer Nasenbrille.

Die neueste Diagnostik wurde ebenfalls auf Drängen des Arztes hin durchgeführt und bestätigte seine Vermutung: Janniks nächtliche Atempausen basieren auf einer Stammhirnschädigung unbekannter Ursache. Deshalb wird er lebenslang nachts kanüliert und vermutlich auch bald beatmet werden müssen.

Nichtsdestotrotz zeigten sich bei Jannik durch die vier Reha-Aufenthalte erstaunliche Therapieerfolge - er lernte sitzen, stehen und kann mittlerweile an der Hand laufen. Er durfte in Begleitung einer Krankenschwester einen Kindergarten für Körperbehinderte besuchen und hat dadurch soziale Fortschritte gemacht. Jüngst stand nun die Einschulung an: in Begleitung einer Krankenschwester darf er ab Mitte September 2009 eine Körperbehindertenschule besuchen.

Nach seiner beidseitigen Hüftoperation und wegen seiner Muskelschwäche empfiehlt Janniks Kinderärztin eine Reittherapie. Zwei Schnupperstunden hat der mittlerweile Neunjährige bereits hinter sich: sogar schon beim zweiten Mal schaffte er es, ohne Angst auf dem Pferd zu sitzen. Da Hippotherapie aber keine Kassenleistung ist, muss sie von der betroffenen Familie selbst bezahlt werden. Hieran beteiligt sich OeH erneut mit einem finanziellen Beitrag.